الكويت: قرارنا الأممي حول مرض «الحثل العضلي الدوشيني» علامة فارقة للمصابين بالأمراض النادرة
(كونا) – قال مندوب دولة الكويت الدائم لدى الأمم المتحدة السفير طارق البناي إن قرار الكويت الذي اقترحته باعتبار السابع من سبتمبر يوما عالميا للتوعية بمرض (الحثل العضلي الدوشيني) علامة “فارقة” في خدمة المصابين بالأمراض النادرة.
جاء ذلك في كلمة السفير البناي مساء الأربعاء أثناء اجتماع عقدته الجمعية العامة تحت بند (125) المعني بالصحة العالمية والسياسة الخارجية حظيت فيه دولة الكويت برعاية 128 دولة لقرارها المقترح.
وأضاف السفير البناي أن القرار “أكثر من مجرد حملة بل أنه تعهد بدعم كرامة وحقوق كل طفل مصاب بهذه الحالة وعدم ترك أحد خلف الركب في سعينا لتحقيق عالم أكثر تعاطفا وشمولا”.
وبين أهمية القرار في توفير الأمل وتشجيع الأفراد الذين يعيشون مع مرض (الحثل العضلي الدوشيني) وعائلاتهم والمهنيين الطبيين الذين يجابهون هذه الحالة.
وأوضح أن مرض (الدوشيني) “لا يعد واحدا من أكبر الأمراض الوراثية النادرة لدى الأطفال فحسب بل إنه أيضا لا يعرف حدودا” مشيرا إلى أنه يؤثر على الأفراد بغض النظر عن العرق أو الجغرافيا أو الوضع الاجتماعي والاقتصادي.
ولفت السفير البناي إلى معدلات الإصابة الثابتة به ما يجعله مصدر قلق عالمي يتطلب اهتماما دوليا موضحا أن (الدوشيني) لا يزال غير معترف به ولم يتم بحثه بشكل كاف على الرغم من تأثيره العالمي وطبيعته التي تحد من الحياة.
كما أوضح أن محنة الإصابة بالمرض لا تزال “غامضة” بسبب عدم كفاية الوعي لدى عامة الناس والمتخصصين في الرعاية الصحية وصانعي السياسات مشيرا إلى أن هذه الفجوة “الحرجة” تعيق التقدم نحو العثور على العلاجات الفعالة والعلاجات المحتملة.
واعتبر السفير الكويتي المرض “رمزا للكفاح” الذي يواجهه الأطفال المصابون بأمراض نادرة على مستوى العالم مشددا على أهمية إدراك المسؤولية الجماعية عن حماية وتمكين الفئات الأكثر عرضة للخطر.
وفي السياق قال السفير البناي إن القرار يتوافق مع أهداف التنمية المستدامة من خلال الدعوة إلى الصحة والرفاهية ودعم التعليم الشامل فضلا عن السعي للحد من عدم المساواة بالنسبة للذين يعانون أمراضا نادرة.
وأضاف أنه يهدف إلى تعزيز المجتمعات الداعمة والمستدامة لذوي القدرات المختلفة ويجسد نهجا يجمع بين الصحة والتعليم والاستقرار الاقتصادي والمساواة والتنمية المجتمعية المستدامة سعيا نحو تحقيق عالم أكثر شمولا.
ويأتي حصول دولة الكويت على رعاية 128 دولة لقرارها المقترح باعتبار السابع من سبتمبر من كل عام يوما عالميا لمرض (الحثل العضلي الدوشيني) كأعلى عدد رعاة لأي قرار مقدم في الدورة ال78 للجمعية العامة بالأمم المتحدة حيث تم تقديم القرار بشكل وطني وبجهود أعضاء الوفد الكويتي الدائم لدى الأمم المتحدة وليس عن طريق مجموعة سياسية أو إقليمية.
ويعد (الحثل العضلي الدوشيني) أحد أكثر أمراض ضمور العضلات شيوعا لدى الأطفال وخاصة الذكور ومن أعراضه فقدان الكتلة العضلية تدريجيا وتأخر النمو وصعوبة المشي والحركة عموما.
